Starkt inspirerande kommentar!
Martina, du kommer läsa det här misstänker jag. För att visa min glädje över att få läsa en så otroligt fin kommentar, väljer jag helt enkelt att lägga upp den här på bloggen i ett eget inlägg. Din kommentar berörde mig, och gjorde mig glad. Även om det givetvis inte är roligt att du nyligen har behövt genomgå en operation, så var din kommentar mer värdefull för mig än du kanske anar.
Här kan ni som inte läst hennes kommentar, passa på att göra det. Stort tack Martina, och lycka till med det som händer kring dig. Du kommer klara dig galant efter operationen! Och jag lovar att hålla mina tummar så hårt jag kan för att du ska slippa fler operationer, de är trots allt inte alls så roliga som man lätt kan tro.
Texten nedan skriven av Martina – 03 september 2010 18:34
Hej Adam!
Jag halkade in på din blogg av en slump (hur minns jag inte, men jag skulle tippa på något slags googlande kring ordet stomi) och jag blev helt fångad kring ditt sätt att skriva och uttrycka dig. Och oerhört fascinerad över din inställning till allt du är med om! Suttit och sträckläst både med ett leende och gapande av häpnad. Är själv 21 år och har själv för drygt 2 veckor sedan genomgått en kolostomioperation och efter att ha läst om dina upplevelser känns mina ganska små i jämförelse;-) Med min ryggbedövning som satte sig i ben och bröst istället för i magen, variga operationssår, stopp i tarmen och allergiska reaktioner av läkemedel. Men vad jag ville komma fram till är framförallt att säga TACK. För att du delar med dig så öppet av allt. Av någon anledning känner jag mig så oerhört lugn när jag läst det du skriver, för du är ett sådant bevis på hur man med envishet och vilja kan ta sig igenom så otroligt mycket. Livet blev kanske inte som planerat, för självklart hade man velat vara fullt frisk, men nu är man inte det och då är det jäkligt tur att det finns alternativ och personer vars jobb är att hjälpa en till ett bra liv! Jag har varit livrädd för det faktum att jag kommer behöva genomgå fler tarmoperationer framöver, men vet du, tack vare allt jag läst här är jag inte lika rädd mer. Sköt om dej och lycka till med allt i livet, jag hoppas att du inte behöver möta fler hinder efter din kommande operation!
9 Comments
Leave a Comment
© 2012 afAdam.se
Åh, nu blev jag glad! Tack vad du är snäll! Det är verkligen guld att du är så öppen med dina upplevelser, för det finns alldeles för mycket information att hitta på nätet om stomier, tarmoperationer och liknande skrivna ur en rakt igenom negativ aspekt, vilket ger en så skev bild av verkligheten. Självklart är det inget roligt att gå igenom, men du visar att det trots allt GÅR! Tyvärr kommer det nog bli ytterligare operation för mig, för av någon anledning verkar stomin ha blivit för trång och låg, men….det är sen…just nu njuter jag bara av att inte behöva bo på toaletten längre:) Kram!
Jag har aldrig rekat av nätet efter information om stomier faktiskt, men jag kan ju lätt tänka mig att det finns en hel del negativa skriverier om det hela. Jag har ju själv skrivit en del arga inlägg när min stomi har läckt och jävlats med mig. Men det beror mest på att jag har samma problem som du, att stomin är så låg att den väldigt lätt löser upp fästplattan.
Men använder du då Eakin-ringarna? (Cohesive Slims) Som förstärker runt om själva stomin? Gör iallafall under för mig.
Jag har ju haft stomi två gånger, och första gången så hade jag inte alls problem med att den var så låg, men nu, andra gången, så blev det lite annorlunda.
Vad är det du har fått som gjort att du måste operera dit stomi?
Det finns en hel del av finna, men jag har slutat läsa sånt;) Men skillnaden mellan det många andra skriver och det du skriver är att du inte bara skildrar en sida av det hela, utan alla sidor, å det är det jag gillar:) Ja alltså, du visar att livet inte alltid är en dans på rosor, men kan trots allt det vara väldigt bra ändå! Om du förstår hur jag menar?:) Många människor har en förmåga att lägga allt fokus på det som är dåligt och det man inte klarar av, vilket gör att allt som faktiskt är bra och som man kan göra överskuggas! Och då glömmer man också att leva livet, för det kan man alltid, utifrån sin egen förmåga! Vet inte om jag fick fram vad jag menade, men hoppas att du fattar:)
Jag har en rektal prolaps, ett ganska stort framfall i ändtarmen som gjorde att ändtarmen i princip slutade fungera och och jag inte kunde tömma tarmen och därmed blev det en kolostomi-operation, då man inte kunde korrigera själva framfallet på ett bra sätt. Har även ”svår ibs” (slaskdiagnos) med kramper och väldiga motalitetsstörningar i tarmen, men jag går hos en väldigt bra läkare som forskar kring just detta och de har kunnat hitta en låggradig inflammation inuti tarmslemhinnan samt en bakterie som de tror är orsaken till detta, så förhoppningsvis slipper jag ibs-diagnosen såsmåningom, för det känns lite förnedrande att ha en diagnos som var och varannan människa med ont i magen får nu för tiden, oavsett orsak, och som av många anses botas av att stressa mindre och äta fibrer:/ Botas man så lätt så har man nog ingen sjukdom…
Eakin-ringarna har jag provat, men problemet är att stomin är så pass låg att den nästan hamnar under kanten på ringen, och då samlas avföringen ännu lättare där. Har dessutom en loop-kolostomi, så den är väldigt ojämn och olika hög. Antar att de gjorde en loop-kolostomi för att lättare kunna lägga ner den om man skulle vilja, men jag tvivlar på att det nånsin blir aktuellt, så jag tror jag skulle föredra att ha en ”vanlig” kolostomi, med bara en öppning och därmed mindre trång och ojämn.. Men men, den dagen;)
Nu blev det världens uppsats här;) Ha det bra!
Till att börja med tycker jag det är duktigt av dig att du vågar skriva av dig här på sidan. Då det inte alltid är så lätt att prata om just såna här delar helt öppet, där vem som helst kan läsa. Vilket jag förvisso alltid har ansett är något man måste kunna göra för att kunna leva lite bekvämare med stomi.
Jag förstår absolut vad du menar med hur jag vinklar saker och ting, även om jag inte själv tänker på hur jag skriver när jag väl skriver det, men när jag läser mina egna texter några månader efter, så kan jag själv skratta åt det hela, och förstå lite lättare vad folk ser när de läser mina texter.
Jag tycker det låter som om du tagit dig igenom din operation väldigt väl, även om den kanske kändes tuff när du låg inne på IVA sen efteråt. Har du själv skrivit något om den tiden?
Nu har du ju haft stomin i ca 2 veckor, så jag kan tänka mig att det är mycket som känns ovant och konstigt fortfarande, men om någon månad så kommer du inte längre tänka på det faktiskt. Jag skulle utan problem kunna fortsätta leva vidare med stomin som jag har nu, bara jag fick den om-opererad, så den inte var så extremt låg och gav mig ständiga sår runt om som alltid ska jävlas med att lossna i dåliga lägen. Men just själva grejen att leva med stomi berör mig inte nämnvärt numera, efter att jag har haft den i ca 1,5 år.
När jag tänker efter så var jag i samma ålder som dig första gången jag fick stomi. Hade stomin i ca 8 månader då, innan jag gav mig in i nästa operation. På mig tog man ju bort hela tjocktarmen direkt, då den bara var pannkakssmet efter min resa i Asien.
Läste du om hur jag levde med stomi innan du själv opererades? Eller är det först nu i efterhand som du börjat läsa om det?
Jag hade faktiskt en blogg förut, där jag skrev väldigt öppet om mina problem och livet i stort. Men sedan fastnade jag någonstans, stod och stampade liksom och kom ingen vart och väntade länge på konkreta beslut och åtgärder från kirurger , och då kändes det inte meningsfullt att blogga längre för jag bara ältade samma saker om och om igen, så jag lade ner den helt enkelt. Funderar ibland på ett nytt sätt att skriva av mig, för nu rör sig ju livet igen, men har inte riktigt kommit fram till något ännu;-) Men jag fick kontakt med personer i liknande situationer via bloggandet, bl.a. en nu ganska nära vän som stöttat mig väldigt mycket inför och efter stomioperationen.
Jag har varit väldigt förberedd på en stomioperation länge, troligen långt innan kirurgerna tänkte tanken;-) De har tvekat en del med orden att de inte vill ge en så ung person en stomi, men sedan insåg de väl att det var värre att inte operera mig med tanke på hur problematiskt jag haft det. Att en stomi är ett handikapp tycker jag är idiotiskt att säga, såklart man helst vill ha en frisk tarm, men har man inte det så är det väldigt tur att det finns alternativ nuförtiden.Jag stör mig inte alls på stomin, jag ör bara glad att slippa bo på toaletten numera. Men ja, problemet är att den är lite låg å trång, men det hoppas jag att de fixar till om det fortsätter så. Några problem med läckage har jag iaf inte, snarare har jag problem att få loss påsen haha.
Visst är det Ulcerös colit du har..? ”Kickades” den igång av nån bakterie under Asien-resan? Vet inte riktigt hur långt bak i tiden din blogg sträcker sig? Har läst under vissa kategorier, men eftersom det inte finns någon kalender så har jag bläddrat bakåt sida för sida och inte riktigt kommit fram till början tror jag;)
Jag kan ju tänka mig att det kan kännas rätt bra att få skriva av sig om sånt här, men om man bara skriver om just själva sjukdomen i sig så blir det svårt att hitta bra material att skriva om varje dag, hehe. Det är lite därför jag driver min blogg som en ren och fin dagbok, där alla får läsa om mina dagar. Inget unikt direkt, men jag skriver ju ganska mycket varenda dag, och är inte nämnvärt intresserad av att dra in fullt med folk för att tjäna pengar, vilket nog märks.
Det största nöjet jag själv har av att skriva, är just när jag bläddrar tillbaks i tiden, och kan läsa om när jag hade det sådär fånigt jobbigt på sjukhuset för 1,5 år sedan, men även då var jag rätt munter, och kunde hålla humöret upp med alla fina kommentarer som ramlade in varje dag.
Du har helt rätt, Ulcerös Colit var det som jävlades med mig, och mer precis så var det en total colit som drabbat mig, dvs hela vägen till tunntarmen. Men det var inget i Asien som gjorde det, då jag fick mitt första skov redan i lumpen, och då blev det rejält illa. Men jag vägrade ju vara sjuk, och blev så småningom friskare igen, och bokade en flygbiljett till Asien för att komma ifrån lite, och dagen efter jag fick godkänt från läkarna att jag faktiskt blivit ”frisk” så åkte jag, haha. Men efter 3 månader så ville kroppen annat, och gjorde allt för att ta död på mig, så på bara en vecka hände det dramatiskt mycket. Fick ligga på sjukhus i Vietnam, och sen flyga hem akut, för att tillslut opereras.
Min blogg går ända bak till sida 93 tror jag. ( http://afadam.se/page/93 ). Och de första inlägget är ganska snart inpå den stora operationen. Jag har ju gjort flera operationer innan den, men ingen så kritisk som den som är i början av den här bloggens skapande. Så totalt finns det 900+ inlägg att rota sig igenom, haha. Men jag misstänker att du läst just min tid i början av bloggen, när operationen genomförs?
Oj okej, då förstår jag. Men gissar jag rätt att de först tog bort tjocktarm och lade upp en stomi, sedan kopplade ihop med ändtarmen, men att ändtarmen inte ville läka och då togs den bort och istället gjorde man en bäckenreservoar och nu har du stomi i väntan på att kunna koppla ihop där? Typ?;-)
Ja, då har jag nog läst från början, ja inte alla inlägg, men under kategorin sjukhus! Tycker der är häftigt vilken nära kontakt med kirurg och andra du har. Inte riktigt som på Karolinska Huddinge där jag går, alla är väldigt upptagna och jag träffade kirurgen i vaket tillstånd typ 5 minuter under min sjukhusvistelse;-p Fast de är guld där, verkligen. Jag gick faktiskt på Ersta ett tag, jag blev remitterad dit av min husläkare för typ 4 år sedan, men tyvärr hade jag oturen att hamna hos en riktig idiot till läkare och jag fick mest höra att jag inte skulle tänka så mycket på hur jag mådde så skulle det nog bli bättre, jag visste redan då att jag hade en rektal prolaps men fick höra att man inte kunde ha det i min ålder, suck… Fick även gå på bäckenbottenträning där, hos stomisköterskan. Sen fick jag nog och bad om att vidareremitteras till Karolinska, till en läkare jag hört massa bra om, men av någon anledning kom jag till hans kollega istället som var i stil med läkaren på Ersta. Efter ett år hos honom fick jag nog, igen..:S Och plötsligt blev jag skickad till läkaren till läkaren jag velat gå hos från början, och det är nog det bästa som nånsin hänt. Äntligen någon som tog mig på allvar, och då kom även hela karusellen med kirurg-bedömning och sånt igång. Så där jag nu och det håller jag hårt i;-)
En lite rolig sak bara är att jag tror att jag vet vem din kirurg Mikael är. Om det är han jag tror så gick jag i samma klass som hans dotter på lågstadiet, sedan för ett tag sedan läste jag av en slump nånstans hans namn och att han var kolorektalkirurg på Ersta och eftersom efternamnet inte är så vanligt (right?) och jag visste att han var kirurg så gissar jag att det är rätt person:)
Haha, du har kopplat allt helt rätt. Precis så som du beskriver mitt förlopp, har allt gått till. Däremot så finns det betydligt mer historia bakom. Då jag inte tog bort tarmen direkt, utan gick på tung medicinering första tiden, och rasade 25 kilo i vikt från vältränad till spahetti-spinkig på bara några månader.
Ja jag har en rätt så ovanligt nära kontakt med min kirurg. Men så har han ju också gjort 6 operationer på mig, så det blir ju att man träffas en del. Sen så är det ltie av grejen med Ersta att man ska få ha sina läkare, och inga behöva skifta eller motsvarande. Därmed har jag ju haft väldigt mycket kontakt med Mikael hela tiden. Men sen är det ju roligt att jag har nära kontakt med övrig personal också, så som narkosläkare, och narkossköterskor osv. Det är ju ett väldigt vinkande och hejande när jag kommer till sjukhuset. När jag sen kommer ner på operationsavdelningen så säger ju alla hej som passerar. Skillnanden från att bara säga ”hej” är att alla säger ”hej Adam!” hahaha.. Det ska däremot tas som en varning, och inte som något enbart positivt. Men är man som jag, i situationen, så är det ju absolut positivt och väldigt upplättande.
Jag hade aldrig riktigt lika krångligt som du med läkare, men jag låg först på St Görans sjukhus, men där möttes jag av nya läkare varje gång jag kom dit, och det kändes lite segt att vid VARJE skov åka in till akuten och ta om allt igen. Efter 3e eller 4e gången tröttande jag hårt, och fick remiss till Ersta.
Du har nog helt rätt på kirurg, då efternamnet inte är jättevanligt, och dels för att jag vet att han har en dotter i ungefär din ålder. Haha.
Hej.
Jag heter Lisa. Jag och min kollega Daniel är intresserade av att komma i kontakt med en stomipatient. Låt mig förklara varför.
Vi vill göra ett reportage. Målet med reportaget är att lyfta fram, informera och illustrera om arbetet en stomipåse innebär (inte på ett negativt sätt). Reportaget ska användas som ansökningsprov till den fotojournalistiska linjen på Mittuniversitetet och förhoppningsvis även kunna publiceras i ett magasin till en svensk dagstidning. Daniel, min partner, arbetar idag uteslutande som skribent och krönikör.
Vill du veta mer och om vad och hur vi tänker – tveka inte att mejla. Jag berättar gärna mer och vi vill verkligen höra mer om dig. Du får gärna vara bosatt i Stockholm. Senast 8 maj skulle vi behöva få kontakt.
Med hopp om svar.
Vänligen,
Lisa
-
e-post: lisa@textikel.se