Närmar mig en vändpunkt
De senaste nio dagarna har varit en period av feber, feber och ännu mer feber. Det hela började på fredagen den 20:e Januari när jag och Nico var på en liten nöjes tripp till Stockholm. Tyvärr fick jag omedelbart feber och kraftiga svettningar på nätterna. Dagarna gick, febern höll sig kvar. Jag och Nico åkte hem igen mitt i veckan, men febern gav aldrig med sig.
Tanken var att jag dagen efter vi kommit hem igen, skulle åka till vårdcentralen, men jag var bara inte redo för sjukhus igen. Jag visste ju att det inte skulle stanna vid vårdcentralen, utan gå vidare till sjukhuset. Jag ”njöt” av en sista dag i hemmet, och åkte in till akuten på torsdagen. Möttes av en tämligen tråkig människa där, som tyckte det lät som att jag bara skulle ta några alvedon.
Jag skrevs tillslut in på sjukhuset, skickades upp till avdelning 6 där jag legat tidigare. Jag fick genomgå en skicktröntgen (CT) där de efter en noggrann koll kom fram till att jag fått en ny dunderfistel. Den nya fistel visade sig vara 15cm lång och går hela vägen från min bak till min buk. Dessutom är den tjock och väl utvecklad i storlek. Anledningen till mina buksmärtor började bli lite klarare.
Nu är det söndag kväll, och jag har fortfarande feber trots intensiv mängd antibiotika i två dygn. Man har med andra ord inte fått till någon förändring alls än så länge och imorgon kommer jag ha haft hög feber i 10 dygn.
Det tråkiga med hela den här historien är ju att jag kommer behöva lägga ner allt som jag kämpat för i så många år. Man kommer behöva operera fast en stomi igen och sen kommer det bli en hel del ingrepp för att få bukt med mina djävulska fistlar som löper genom kroppen.
Är väl ganska sannolikt att jag kommer må bättre med stomi, men självklart lite tungt eftersom jag ägnat närmare fyra år för att få till ett liv utan stomi. Enda fördelen är ju att jag vet att det gå väldigt bra att leva med, så den delen oroar mig inte.
Imorgon blir det ett möte med kirurgerna där vi kommer ta lite beslut om operationer och behandlingar. Ska bli spännande att se vad de har för planer. Jag hoppas bara så in i helvete att man kan operera upp en stomi utan att öppna hela min buk, det är verkligen vidrigt jobbigt med en öppen buk.
Hej Adam,
Läser din blogg och känner med dig. Jag hoppas för allt i världen att stomin hjälper till att ge dig ett drägligt liv. Det är så fruktansvärt jobbigt att alltid slita och släpa sig igenom livet. Det blir aldrig lättare heller, bara slitsammare. Hoppas på en snar operation som går eh…inte smärtfritt för det gör det ju aldrig, men utan komplikationer och snabbaste möjliga konvalescens. /Maria (med Crohns)
Hej Maria!
Tack för dina ord, jag är helt säker på att de hjälpte mig lite iallafall, för hittills har jag nog haft den ”enklaste” stomioperationen av de totalt tre som jag genomfört i mitt liv. Tarmarna fungerade från första början och stomin har hittills gjort det den ska. Jag gillar att du ”inte” hoppas på en helt smärtfri operation, med insikten att det bara vore en stor lögn, det gör alltid ont, och är alltid jobbigt, men det går över och man blir faktiskt en levande varelse igen efter inte alltför lång tid.
Tack för din omtanke!
Hej Adam! Var länge sedan jag kommenterade i din blogg, men jag läser här då och då. Kanske minns du någon av mina kommentarer för länge sedan, gått på Ersta från och till jag med…och skrev till dig för att jag hittade din blogg och blev väldigt hjälpt och peppad av din enorma kämparglöd. Har själv permanent stomi, men på tjocktarmen.
Förstår att saker och ting känns tungt, även om jag också vet att du aldrig skulle låta det trycka ner dig helt. Livet blir verkligen inte alltid som man tänkt sig, det vet verkligen vi som gått igenom sjukdom och annat skit, framförallt när det liksom aldrig riktigt vill ta slut…utan saker och ting bara avlöser varandra.. Men, vi vet också att vi inte har något annat val än att kämpa vidare. Folk frågar hur man orkar, men vad har man för val egentligen? På något vis tar man sig vidare. Och, det är alla de där sakerna i livet som faktiskt är bra som gör det värt att kämpa.
Hur som helst vill jag bara önska dig lycka till med kommande operation, att det går så bra det kan gå!
/Martina
Hej Martina!
Det var verkligen inte igår, men inte glömmer jag mina trogna läsare/kommentatorer för det!
Ja det är ju som du skriver, att det aldrig verkar ta slut. Den stora skillnaden nu med den här operationen är att jag helt ärligt känner att det kanske faktiskt är slut på de där överjävliga bakslagen och jobbiga stunderna.
Alla mina operationer jag gjort tidigare, hela fyra år tillbaks i tiden, har varit risk-operationer där jag varit ständigt medveten om att det kan gå precis hur som helst, vilket det ju också gjorde.
Men den här operationen så brakade hela mitt korthus samman och några andra utvägar fanns inte längre kvar. Jag hade inte svårt att acceptera stomi på något vis, men däremot hade jag verkligen svårt att ta omfattningen på operationen som behövde göras, nämligen att öppna upp hela buken. Kändes alldeles för stort, eftersom jag gått igenom så otroligt besvärliga operationer tidigare med såna extrema komplikationer.
Jag fick ju veta att hela magen skulle öppnas dagen innan operation, vilket gav mig tid att tagga till inför det hela under natten och morgonen därpå. När sängen väl började rulla ner till operationssalarna, så var jag redo och på gott humör, det här skulle bli något bra.
Hur fungerar din stomi nu? Känner du att allt är problemfritt nu? Är den ren vardag för dig så att säga?
Hej Adam! Så nu är operationen alltså gjord! Skönt att den biten är över, om man kan se det så, så att du kan koncentrera dig på allt som följer.. Jobbigt att dess omfattning blev så pass stor, men låter som att du hann acceptera läget innan det var dags..vad annars ska man göra liksom? Förstår helt och hållet att du valt att se om det gick att leva utan stomi under dessa år, med operationer och allt du gått igenom, jag skulle antagligen valt att göra likadant. Hade man inte provat att göra allt detta med att göra en reservoar och lägga ner stomin skulle man troligen fortsätta fundera på hur det skulle blivit om man faktiskt gjort det. Så, ingenting man gör är någonsin förgäves.
Trivs jättebra med min stomi, och är väldigt tacksam över att jag fick den. Har avhjälpt allt den skulle avhjälpa, dvs. att koppla bort min ändtarm som slutade fungera helt pga diverse framfall, invagination och nervfel. Jag har något av ett liv numera;) Tyvärr är inte allt problemfritt, utan jag har problem i resten av tarmsystemet också med enorma motorikstörningar som man inte riktigt kan förklara, som ger behandlingsresistent förstoppning, mycket smärta och tarmvredsliknande symptom. Och mitt i allt fick jag en neurologisk sjukdom. Men…som sagt, stomin har hjälpt mig otroligt mycket och utan den skulle allt vara väldigt mycket jobbigare. Den var ett av stegen mot att må bättre och jag är fast besluten om att det på något vis ska komma flera sådana steg. Livet kan vara jobbigt, men också jävligt fint, och jag tror att det kan bli ännu bättre tids nog, det finns lösningar på det mesta…man måste bara hitta dem:)
Hoppas du kryar på dig snabbt nu och att du verkligen kan börja fokusera på livet, utan fler stora grejer som kommer i vägen! Sköt om dej!
Oj jösses Martina, du har ju verkligen gått igenom, och fortfarande går igenom svåra delar också. Jag har ju nu lite besvär med tarmen som man säkert kan kalla motorikstörningar, då jag får illamående och svårt att äta vissa perioder. För mig så lär väl de besvären försvinna förvisso, men jag kan väl tänka mig lite hur problematiskt det faktiskt kan bli när tarmarna inte riktigt vill göra det dem ska.
Men vet man vilken del av tarmen det är som jävlas? Eller är det så att hela ditt tarmsystem lider av motorikstörningarna? För just nu så har du väl då en Kolostomi, jämfört med mig som lallar runt med en ileostomi. Jag tänker mig om det är så att tjocktarmen är den som ställer till mest besvär?
Hur ser nästa steg ut för dig? Har du någon plan eller tanke på hur du ska göra i framtiden?
Va många frågor det blev denna gång, men det är ju klart intressant att få höra mer!
Hej! Ja, det är knepigt när problem är svårförklarliga. De är överjävliga, men syns liksom inte i tarmen. Har turen att ha en bra läkare med intresse för sådana här problem, störd motilitet och svår IBS som man kallar det i brist på bättre namn (det är lite knepigt att ha en IBS-diagnos när det egentligen bara är ett samlingsnamn, som kan handla alltifrån folk som får lite ont i magen av stress, till andra med allvarlig sjukdomsproblematik. Det är antagligen väldigt många sjukdomar och problem i själva verket). Han och hans forskarkollegor har hittat en hel del intressant, och huvudmisstanken är idag att denna typ av ”IBS” handlar om autoimmunitet, att immunsystemet av någon anledning attackerar nervsystemet i tarmen och därmed orsakar dessa rubbningar i motoriken. Att det finns någonting i nervsystemet som immunsystemet försöker ta bort, och man har hittat särskilda bakterietoxiner i tarmslemhinnan, ökningar av mastceller i tunntarmen och kunnat koppla det till en viss gen. Så, forskningen går framåt, även om det blir mer och mer komplicerat ju mer de letar, vad är hönan och vad är ägget liksom? Troligtvis är det i alla fall så att det sitter i hela mag-tarmsystemet. Det ena påverkar det andra. Får stopp både i tjocktarmen och tunntarmen, magsäcken tömmer sig jättesegt i perioder och allt vill mest uppåt istället, lite problem att svälja etc. Så om man t.ex. skulle koppla bort tjocktarmen skulle problemen antagligen bli ännu värre i andra delar. Går mest och hoppas att forskningen verkligen ska ge resultat snart, att studier de vill göra fås igenom (där jag kommer få vara med). Det går väldigt mycket upp å ner i måendet, även om det aldrig går över. Men men, ger upp gör man liksom inte, det vet vi inte hur man gör;) Ska börja arbetsträna på deltid snart, vilket jag ser framemot, nånting ska jag i alla fall fixa, även om det inte handlar om heltid!
Nu babblade jag på;)
Jag hoppas att dina motorikstörningar ger med sig snart. Kanske inte så konstigt att mage och tarmar säger ifrån efter allt du gått igenom, det att vänja om etc. Håller tummarna för att det försvinner!
Och du, grymt jobbat med löpningen, kan gissa att det känns härligt att verkligen kämpa mot ett mål igen och veta att det kommer att bli bättre å bättre! Och ditt bullbak, fick mig ett skratt där;)
Wow… Det låter som om du har en klart allvarlig diagnos ändå. Jag har ju själv förstått att just ”IBS” är en rätt usel diagnos, om man ens kan kalla det diagnos med tanke på hur brett området är, precis som du nämner. Samtidigt glädjer det mig att du har lyckats hitta en läkare som faktiskt är intresserad, och rent av besitter vissa kunskaper som jag tror rätt få läkare i Sverige har. När det gäller just såna här luriga autoimuna sjukdomar, så verkar det finnas bra mycket mindre kunskap kring sjukdomarna än man kan tro. Ulcerös Kolit som jag har är ju tämligen välkänd sjukdom, men ändå vet man inte speciellt mycket. Varför man får det, eller ens varför medicinen man ger, ibland har effekt. Så jag kan ju förstå att det är ännu mer frågetecken kring din sjukdom, där man inte ens har ett namn på det än!
Låter däremot lovande att de har en liten, liten idé om vad som skulle kunna vara problemet, även om ingen lösning ligger direkt nära till hands, så har det gjort tester, ansträngt sig för att hitta förändringar/störningar/avvikelser. Du är en viktig tillgång för dem helt enkelt. Hoppas bara försöks-kanin-perioden kommer ge dig en lättare vardag!
Som det låter nu, så är du helt sjukskriven. Hur länge har du varit det, och hur ser egentligen en vardag ut för dig?
För min egen del, så kan jag just nu bara klaga på det lätta illamåendet som kan uppstå, samt att såret vid ärret läker riktigt långsamt. Men det är verkligen inget som hindrar mig från att känna lättnad över operationen och framtiden. Som du säger, det känns underbart att äntligen få känna att mina mål kan upplevas på riktigt, att jag verkligen kan nå hela vägen.
Haha, mitt bullbak, ja vad ska jag säga… bullarna blev goda, men dagen efter kändes de för kompakta och torra, behöver värmas på för att kunna avnjutas. Du kan ju räkna med fler bullbak!
Nu är jag lite efter att svara;)
Ja, du har rätt, tarmsjukdomar och autoimmunitet är ett väldigt outforskat område i sig. Tror personligen att mycket i sjukdomsväg är olika sidor av samma mynt, dvs. en grundorsak kan slå ut på olika sätt hos olika personer, och sätta sig i olika delar av kroppen. Kopplingen tarmflora-immunsystem(-nervsystem) är man väl överens om, men frågan är varför det blir fel i kroppen liksom? Det känns ju rimligt att immunsystemet riktar in sig på att förgöra något i kroppen (i detta fall tarmen) som inte borde vara där, men lyckas inte fullt ut och därmed fortsätter symptomen. Men frågan är VAD den försöker att förgöra? Jag tror att mycket handlar om kroppens bakterieflora i sig, och hur den förändrats under flera generationer när vi ändrat vårt sätt att leva, men det är ingen komplicerad fråga som bara kan fixas lätt, utan det är nog faktorer från alla håll och kanter som påverkar…och frågan är hur man kommer till rätta?
Jag har varit sjukskriven i ganska många år nu, lyckades aldrig slutföra sista året på gymnasiet, så jag har ett år kvar där som hoppas fixa ta igen tids nog. Har därmed aldrig kommit ut i arbetslivet heller, så det är lite knepigt när man inte har något att komma tillbaka till, utan ska börja från noll. Huvudet vill ofta mer än kroppen klarar av, har så galet mycket drömmar, men glömmer att involvera mig själv i dem;) Vilket gör att jag kastar mig in i saker och sedan går det åt helvete för att jag inte orkar. Frustrerande:/ Tror du känner igen dig en del från tidigare.. Men, jag har bestämt mig för att det ska bli bättre.
Hoppas det fortsätter i rätt riktning för dig nu! Klart du når hela vägen!